„Kończąc socjologię i antropologię społeczną czułam, że chcę poświęcić swoją pracę dyplomową Bezpestkowym. Zaczęło się od porozumienia i chęci wprowadzenia zmian przez Bezpestkową i osobę sojuszniczą. Teraz razem z Zuzią prowadzimy fundację – pisze Agata Śmiałkowska.
Co niesie za sobą nazwa Bezpestkowe?
W 2018 roku Zuza Piontke założyła grupę samopomocową na Facebooku dla osób z zespołem MRKH. Była to pierwsza cegiełka pod budowę projektu, a od niedawna fundacji i dziś jest to jeden z najważniejszych fundamentów działania inicjatywy. Grupa jest bezpieczną przestrzenią dla Bezpestkowych do dzielenia się swoimi doświadczeniami, radami i kontaktami do polecanych lekarzy. Bezpieczną, ponieważ ważnym aspektem jest to, że są tam tylko osoby z zespołem MRKH. Od niedawna również działa grupa na Facebooku dla osób sojuszniczych, dedykowana rodzicom, partnerom i partnerkom, przyjaciołom oraz wszystkim tym, którzy chcą wiedzieć, jak wspierać Bezpestkowe. Celem projektu od początku było również uświadamianie i edukowania społeczeństwa na temat zespołu MRKH.
Sama nazwa Bezpestkowe przyszła do Zuzy kilka lat temu. Nawiązuje do pestki owocu i przyrównania jej do macicy – owoce pestkowe różnią się od bezpestkowych tylko posiadaniem pestki, która przecież niczego nie definiuje.
Ale czym jest zespół MRKH?
Zespół MRKH to uwarunkowana genetycznie aplazja (niewykształcenie się narządu) lub hipoplazja (znacznego stopnia niedorozwój) macicy i pochwy. To jedna z chorób rzadkich, według statystyk dotyczy ok. od 1 na 4000 do 1 na 10 000 żywo urodzonych noworodków płci żeńskiej. Statystycznie szacuje się, że w Polsce jest około 4400 osób z zespołem MRKH, a co roku rodzi się około 40 bezpestkowych.
Z czym wiąże się zespół MRKH? Bezpestkowe nie miesiączkują, ale nie oznacza to wcale braku cyklu menstruacyjnego. Osoby z zespołem MRKH mają funkcjonujące jajniki, które wydzielają hormony i produkują komórki jajowe. Różnicą jest brak krwawienia. Bezpestkowe najczęściej słyszą o tym, że mają zespół MRKH w okresie dojrzewania, czyli między 14–18 lat.
Jak i skąd się wzięło nasze wspólne działanie?
Przez prawie 3 lata Zuza koordynowała projekt i grupę samodzielnie. Tworzyła listę kontaktów do lekarzy oraz prowadziła research pod kątem stygmatyzujących artykułów na temat MRKH w internecie, by na nie reagować. Powstała też strona internetowa, która rok temu przeszła gruntowną przebudowę i to tam znajdziecie najważniejsze informacje na temat zespołu, listy kontaktów oraz broszurę informacyjną do pobrania.
Wspólnie działamy od 2020 roku. Zaczęło się od porozumienia i chęci wprowadzenia zmian przez Bezpestkową i osobę sojuszniczą. Momentem zwrotnym dla nas była pierwsza rozmowa o MRKH, ale też niedowierzanie i wkurzenie na to, że Bezpestkowe często nie wiedzą, jakie mają opcje, bo nikt im w pełni nie powiedział o wszystkich aspektach bycia Bezpestkową. Zuza zapoczątkowała zmianę języka używanego podczas rozmów o zespole MRKH. Obie widzimy bowiem, że to język kreuje rzeczywistość, a na pewno tak jest w przypadku Bezpestkowych. Przykład? Nie mówimy, że „się choruje na MRKH”, tylko że się ten zespół „ma”. Unikamy sformułowań „cierpieć”, „tragedia”, ponieważ nie jest to prawda!
Naszym wspólnym pierwszym projektem było zorganizowanie webinarium dla terapeutów, psychologów chcących pracować z osobami z MRKH. Na podstawie tego wydarzenia i dzięki wsparciu Funduszu Feministycznego oraz osób sojuszniczych wydałyśmy broszurę informacyjną, którą dystrybuujemy do szpitali, przychodni, gabinetów, ale i przy współpracy z Różową Skrzyneczką do szkół. Poza prowadzeniem grup na Facebooku zajmujemy się edukowaniem za pomocą social mediów, wygłaszaniem wykładów, sieciowaniem lekarzy oraz bieżącym, interwencyjnym wsparciem Bezpestkowych. Założyłyśmy fundację, która otwiera przed nami nowe perspektywy działania.
Agata Śmiałkowska: Wierzę w uniwersalizm rzeczy, które dotyczą Bezpestkowych. Wierzę w to, że narządy płciowe nie definiują tego, kim jesteśmy i kim się czujemy. Skoro duża część Bezpestkowych przed diagnozą czuła się kobietami, to fakt nieposiadania macicy nie powinien sprawiać, że zaczynają w to wątpić. Chcemy, by każda Bezpestkowa miała wsparcie i dostęp do informacji. Nasze doświadczenia w działaniu społecznym dały nam wiarę w lepszy świat, dlatego zachęcamy i was do działania. Jeśli czujecie, że macie pomysł, jak sprawić, by rzeczywistość wokół was stała się lepsza, to zrealizujcie go. Działania oddolne mają sens.
Nasze motywacje i co chcemy przekazać!
Zuza Piontke: Z moich doświadczeń wynika, że najważniejsze jest, że MRKH nie definiuje tego, kim jesteśmy. Niezależnie od tego, w jaki sposób dowiemy się o zespole lub jak na diagnozę zareagują nasi najbliżsi, musimy pamiętać, że bycie Bezpestkową jest czymś, co dotyczy bezpośrednio nas. Sposób, w jaki my, osoby z MRKH, podejdziemy do tej diagnozy, jest najistotniejszy, ponieważ bycie Bezpestkową będzie częścią nas już do końca życia. Z tą myślą powstał projekt Bezpestkowe, by osoby mające zespół MRKH wiedziały, że nie są same i były w stanie poznać osoby mające podobne doświadczenia. Żeby wiedziały, gdzie mogą znaleźć pomoc, i że nie ma nic wstydliwego w proszeniu o nią. Żeby pamiętały, że MRKH nie jest niczym złym i w żaden sposób nie definiuje tego, jakimi są ludźmi.
Obie widzimy, że to język kreuje rzeczywistość, a na pewno tak jest w przypadku Bezpestkowych. Przykład? Nie mówimy, że „się choruje na MRKH”, tylko że się ten zespół „ma”.
Naszym wspólnym projektem było zorganizowanie webinarium dla terapeutów, psychologów chcących pracować z osobami z MRKH.
Więcej informacji o Bezpestkowych znajdziesz tutaj!
